El periodista y escritor argentino Martín Caparrós, de 67 años, reveló en las últimas horas que ha sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa.
El escritor anticipó que la dura experiencia que transita será el tema central de su próximo libro, que se publicará a fines de octubre.
Foto: gentileza diariohoynet
El periodista y escritor argentino Martín Caparrós, de 67 años, reveló en las últimas horas que ha sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa.
En una reciente entrevista con el diario español La Vanguardia, Caparrós anticipó que esta dura experiencia es el tema central de su próximo libro, titulado Antes que nada, que se publicará a finales de octubre.
Ya en 2023, Caparrós había hablado sobre un problema neurológico que lo obligaba a movilizarse en silla de ruedas. Sin embargo, fue ahora cuando compartió el diagnóstico específico y la realidad que enfrenta: "La esperanza de vida es de tres a cinco años", contó en una conversación con el escritor Jorge Carrión.
En esa misma charla, explicó que decidió no comunicar el diagnóstico a sus amigos para evitar ser visto como "un moribundo". "Solo se lo dije a Marta (Nebot, su pareja) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no", relató.
Sobre la enfermedad, Caparrós reflexionó: "'ELA' es una palabra engañosa, como decir 'cáncer'. No sabemos bien en qué se diferencian unas enfermedades de otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero ni los científicos entienden del todo cómo funciona".
El autor también bromeó sobre la perspectiva de vida con ELA: "Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, y en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca".
Según explicó en A24 el presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, "es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células motoneuronas que son las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo".
"Por razones que se desconocen, las personas pierden las capacidades de mover los músculos voluntarios del cuerpo: un dedo, una mano, un brazo, no pueden caminar. También afecta a la parte pseudobulbar, con lo cual tiene imposibilidades de poder modular correctamente. Tienen problemas para digerir y también para respirar", explicó.
Esto significa que los mensajes gradualmente dejan de llegar a los músculos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia. Dada la complejidad de la enfermedad, Ryba pidió que las autoridades nacionales "comprendan los enfermos con ELA, que son miles en Argentina, necesitan urgente la vacunación contra el coronavirus, porque tienen una comorbilidad letal". "Es muy importante que las autoridades nacionales contemplen esta enfermedad", enfatizó
